O nome do Instituto é uma homenagem à Helena Piccardi de Andrade Silva, filha de Tatiana Piccardi e Luiz Maurício de Andrade da Silva, cofundadores do Instituto Heleninha. 

Aos cinco anos de idade, Helena foi diagnosticada com um tipo de câncer bem delicado e veio a falecer. Durante a dura rotina dos procedimentos terapêuticos da pequena Helena, seus pais perceberam uma situação recorrente entre as famílias em situação de vulnerabilidade social, que desistiam do tratamento oncológico pediátrico necessário na luta contra o câncer devido às dificuldades de locomoção, meios de transporte e acesso ao hospital especializado, muitas das vezes devido também à ausência de um veículo próprio, dificuldades financeiras e de mobilidade. 

Em 1999, como forma de modificar este cenário e ampliar as chances de cura de crianças e adolescentes com câncer, Tatiana e Luiz Maurício transformaram a dor pessoal e familiar em uma construção solidária, fundando o Instituto Heleninha, com início das atividades de atendimento a partir do ano 2000.